ORO ORO

Björn schrijft zijn eigen boek over Syndroom van Down

Boek over syndroom van Down. Jolanda Maas is ambulant begeleider van Björn Kusters (19) uit Someren. In hun gesprekjes gaat het over van alles. Bijvoorbeeld over het syndroom van Down van Björn en over allerlei zaken die daarmee te maken hebben. Maar ze praten ook over een heleboel andere dingen. Acht jaar geleden besloten Jolanda en Björn hun verhalen en tekeningen op te schrijven. Voor Björn, maar inmiddels ook voor heel veel andere mensen. Binnenkort verschijnt hun derde, gezamenlijke boek.

Waar gaat het eerste boek over?

Jolanda: “Bij iedere cliënt kijk je hoe je het beste kunt werken. Bij Björn bleek het maken van een boek een mooi middel om allerlei dingen te bespreken. We schreven op waar we het over hadden, wat Björn geleerd had en wat hij wilde onthouden. Wie ben ik en wat heb ik nodig om gelukkig te zijn, dat was eigenlijk de kern van het boek. Het werd een mooi portret van wie Björn is; wat hij fijn vindt, wat hij allemaal kan, maar ook wat hij moeilijk vindt. Hij las het zelf vaak, maar ook zijn familie en vrienden leerden Björn op die manier beter kennen.”

Wat waren de reacties op het boek?

Björn: “Iedereen vond het mooi en interessant. De koning en de koningin hebben het ook gelezen. Die stuurden me nog een briefje om te zeggen dat ze het een heel mooi boek vonden.”

Waar ging het tweede boek over?

Björn: “Het heet: ‘Dit ben ik nu’ en er staat een grote foto van mij op de voorkant. Het ging over de puberteit. Over verliefd zijn en dat ik van de basisschool naar het Speciaal Voortgezet Onderwijs op de Berkenschutse ging. Ik vond het soms wel moeilijk om over die dingen te praten. We hebben ook niet alles in het boek gezet. Sommige dingen zijn privé.” Jolanda: “In het eerste boek was de tekst met de hand geschreven en had Björn tekeningen en schilderijen gemaakt, maar de tweede keer hebben we het professioneler aangepakt. De teksten zijn getypt en Björn heeft geleerd om foto’s te maken. Die staan er ook in.”

En nu is er ook een derde boek over Syndroom van Down?

Björn: “Klopt. Het is bijna klaar. Mag ik al verklappen hoe het heet? Nou, vooruit dan. Het heet: ‘Op eigen benen, maar gelukkig niet alleen’. Het gaat natuurlijk over mij en over hoe ik me voel. Maar deze keer gaat het vooral ook over werken en wonen.” Jolanda: “We zijn op onderzoek uitgegaan. Waar wil je later wonen? Wat voor werk wil je doen? Waar word je gelukkig van? Van die zoektocht en bijvoorbeeld van de interviews die we op verschillende plaatsen met mensen gehad hebben, doen we verslag in het boek.”

Boek over syndroom van down

Komen er nog meer boeken?

Björn: “Jazeker! Anders ben ik Jolanda straks kwijt en dat wil ik niet.”

Wat moeten mensen doen die je boek willen kopen?

Jolanda: Wil je het boek over syndroom van Down kopen? “Dan kun je naar de site van de stichting downsyndroom: www.downsyndroom.nl. Daar kun je de boeken bestellen voor € 7,95.”

“Ik dacht eerst dat er niet zoveel te vertellen zou zijn in een boek, maar daar denk ik nu heel anders over”, reageert Jolanda. “Ik zou ook wel zo’n boek over mezelf willen. Kei mooi, man.”

Leuk verhaal?
Deel het met je vrienden!

Copyright © 2020 ORO