Home » Verhalen » Dementie en een verstandelijke beperking

Dementie en een verstandelijke beperking

‘Jij weet best dat die boter óp de boterham moet … De boter zit al op het mes. Maar nu? Welke kant op? Bord, brood, vlees, hagelslag, terug in het kuipje? Smeren? Hoe dan? Oh ja, ik weet het weer.’ Als langzaam de logica verdwijnt uit je dagelijkse handelingen kan sprake zijn van dementie. Het begin van een moeilijk proces. Zeker ook voor naasten die machteloos toekijken en zich afvragen hoe ze hier mee moeten omgaan. En als je familielid dan ook nog eens een verstandelijke beperking heeft…

“Dementie is verschrikkelijk”, zegt Miranda Hendriks, zorgcoördinator op Den Dreef 2. “Maar aan de andere kant ook erg boeiend.” In de afgelopen jaren verdiepte ze zich in het onderwerp met als doel om een beter beeld te krijgen van de problematiek. “En om te kijken hoe we de cliënten, maar ook de familieleden kunnen ondersteunen bij het omgaan met dementie.”

Boekenkast

Miranda vergelijkt dementie met een steeds leger rakende boekenkast. “In de loop van je leven vul je die kast met allerlei dingen die je weet. De kast van mensen met een verstandelijke beperking is natuurlijk al minder goed gevuld dan die van andere mensen. In het proces van dementie raak je langzaam pagina’s van boeken kwijt. Eerst voor een paar dagen, maar op den duur komt bepaalde kennis niet meer terug. Hele boeken verdwijnen, tot er bijna niets meer over is.”

Voor familieleden is het omgaan met dementie moeilijk, zo ervaart Miranda. “Je bent toch geneigd om veranderend gedrag te ‘herstellen’. ‘Hé, jij weet best dat die boter óp je boterham moet’. Of dat je het niet toelaat dat cliënten ook nog eens hagelslag op het vleesbeleg doen. Moeilijk? Ja, dat is hartstikke moeilijk. Wat moet je doen? Wat zorgt ervoor dat je zelf niet gefrustreerd raakt en dat ook je familielid zo goed mogelijk door deze moeilijke levensfase heen komt?”

Een gebruiksaanwijzing van hoe je moet omgaan met mensen met dementie en een verstandelijke beperking is er niet. “Maar”, zo zegt Miranda, “er valt wel heel veel over te vertellen en het is goed om er ook met lotgenoten over te praten. Hoe doe jij dat, wat zijn jouw ervaringen, lukt het je om ‘mee te bewegen’, met de fase waarin je familielid zich bevindt?”

Dementietafel

Regelmatig vind er een Dementietafel plaats op Het Rijtven. Dit is een laagdrempelige avond waar dementie bij mensen met een verstandelijke beperking centraal staat. Een gedragsdeskundige komt wat vertellen, er is een filmpje met voor veel mensen herkenbare problematiek en er is de gelegenheid om met elkaar in gesprek te gaan. “We willen zo’n avond graag vier keer per jaar organiseren”, zegt Miranda. “Waarbij we de inhoud zoveel mogelijk afstemmen op concrete vragen van de bezoekers. Zo weten we dat een verhuizing voor veel extra stress kan zorgen. Daar wat nader op ingaan zou dus best een optie kunnen zijn.”

Meebewegen

Miranda: “Meebewegen is eigenlijk wel het kernwoord. Niet veroordelen of verbeteren. En heb begrip voor het feit dat ook dementerende mensen met een verstandelijke beperking veel last hebben van deze geleidelijke aftakeling van het brein. We hebben het over een emotionele periode in iemands leven. Een periode waarin een goede begeleiding heel belangrijk is, maar ook een periode waarin nog absoluut ruimte is voor mooie momenten.”

Lees hier meer over de Dementietafel en hoe je kunt inschrijven.