‘Door Alex met downsyndroom ben ik gegroeid als mens’

Alex is een kind met downsyndroom. “Ik ben gegroeid als mens”, zegt Jeiry, moeder van Alex. Alex is een heerlijk kind. Hij wil best even lezen. In Dribbel. Het liefst samen, op de bank. En het allerliefst met zijn moeder. Hij wil ook wel zingen. Van die grote paddenstoel. Als mama aan tafel gaat zitten, kruipt hij bij haar op schoot. “Ik ben gezegend met een speciaal kind”, zegt Jeiry. Het zijn woorden die recht uit haar hart komen.

Dit geluk is niet te koop

Op de deur van haar koelkast hangt het bekende echofotootje. Jeiry is zwanger van haar tweede kindje. “De eerste zwangerschap was moeilijk”, kijkt Jeiry ruim vier jaar terug. “Ik was vaak misselijk. Kon niks eten en ik maakte me zorgen.” De bevalling kondigde zich aan na iets meer dan 38 weken. En het ging snel. Tien minuten nadat Jeiry met enige spoed naar het ziekenhuis was gegaan, kwam Alex ter wereld. “De verloskundige zei meteen dat ze dacht dat het kindje het syndroom van Down had”, vertelt ze. Even later werd dat bevestigd door de kinderarts. “Ja, wat moest ik zeggen. Ik was overdonderd, in shock. Ik heb niet gehuild, nee., ik besefte het helemaal niet.”

Hulpvraag voor kinderen met downsyndroom

De jonge ouders wisten niet wat ze overkwam. Jeiry hield zielsveel van Alex, vanaf het eerste moment. Maar het Downsyndroom? Wat kwam er op hun af? “In een dergelijk geval leggen we contact met het gezin”, vertelt Marjon Keunen, pedagogisch werkende bij ORO. “Wij gaan snel bij het gezin of in het ziekenhuis al langs om te luisteren naar het verhaal van de ouders. Samen kijken we naar eventuele hulpvragen.” Jeiry was blij met het bezoek van ORO waar ze op geattendeerd werd door de kinderarts van het Elkerliek. “Jolanda Maas kwam bij ons en vroeg wat ze kon doen. Ik wist het eigenlijk niet en ik was terughoudend. Ik vroeg nooit om hulp. Jolanda gaf informatie over het Downsyndroom, de ontwikkelingsvragen van Alex en wat dat voor ons in de opvoeding betekende. Ik voelde dat ik er niet meer alleen voor stond. Het was fijn.”

Vroeghulp

Aan kinderen met een ontwikkelingsachterstand en/of een verstandelijke beperking biedt ORO Vroeghulp. Marjon Keunen: “Samen met de ouders praten we over de behoeften van het gezin. Wat is er nodig om dit kind veilig en goed te laten opgroeien en wat vraagt dit van de ouders. De hechtingsfase is hierbij erg belangrijk. Ouders hebben in eerste instantie vaak de behoefte aan een luisterend oor, ze willen hun verhaal kwijt aan een deskundige.” “Naast het verstevigen van het contact tussen ouder en kind hebben we ook aandacht voor bijvoorbeeld zaken als het verwerkings- en acceptatieproces. De behoeften van het totale gezin zijn belangrijk. Na de eerste emotionele tijd brengen we de ontwikkeling van het kind in kaart en bespreken we hoe en met welk materiaal je als ouders kunt aansluiten bij de ontwikkeling van je kind.”

Vechter

Als Jeiry terugkijkt naar de eerste periode van het leven van Alex doet ze dat continu met veel liefde in haar stem. En dat terwijl die periode toch niet zo prettig was. Haar toenmalige vriend verliet haar al snel en Jeiry realiseerde zich dat ze de verantwoordelijkheid voor Alex alleen moest dragen. “Jeiry is een vechter”, stelt Marjon die al snel bij het gezin thuis kwam om moeder te begeleiden bij de opvoeding en ontwikkeling van Alex. “Die begeleiding is veelomvattend”, vervolgt Marjon. “Zo ging Jeiry om de week met Alex naar de speelleergroep. Goed voor Alex om in contact te komen met andere kindjes, maar ook voor Jeiry omdat ze daar andere moeders ontmoette die met dezelfde vragen zaten als zij. Verder bespreek je daar samen de eerste opvoedingsvragen, rondom voeding, slapen, huilen. Ouders vinden steun bij elkaar.”

Videohometraining

Marjon ondersteunde Jeiry op diverse manieren. Met videohometraining ontdekte ze haar kwaliteiten als moeder. “Ik vond het wel spannend”, zegt Jeiry. “Zeker in het begin. Het was leerzaam om mezelf terug te zien. Ik was onzeker, maar zag dat ik het goed deed en dat ik ook nog in dingen kon groeien.” Marjon lacht. Is duidelijk trots op Jeiry. “Ze is zo sterk! In het begin was ze gekwetst en onzeker, klein gemaakt door alles wat haar overkwam. Ze is gegroeid tot een mooie en sterke persoonlijkheid; een moeder die de hulpvragen van haar kind met downsyndroom ziet. Heel bijzonder om dat proces te mogen begeleiden.”

Gegroeid als mens

Marjon begeleidde ook de stap naar het kinderdagverblijf en later naar de basisschool waar Alex nu op zit. “We kijken met de school hoe het gaat, waar we kunnen ondersteunen. Een ‘speciaal’ kind is ook een uitdaging voor een basisschool. ”Alex bezoekt iedere week de schoolvoorbereidende groep van ORO. Hier worden de kinderen getraind in vaardigheden als: iets vertellen in de kring, op je stoel blijven zitten en zelfstandig werken. ”Thuis krijgen Jeiry en Alex nu ondersteuning van Marjon en collega Eline op het gebied van opvoedingsvragen, ontwikkelingsstimulering en ondersteuning bij gesprekken met andere betrokken hulpverleners. Jeiry is blij met de ondersteuning van ORO. Maar ze is vooral blij met Alex. “Ik heb veel van hem geleerd”, zegt ze. “Door Alex ben ik gegroeid als mens. Ik voel me gezegend met een speciaal kind. Dit geluk is niet te koop”.

Leuk verhaal?

Deel het met je vrienden!

Wellicht ook interessant

Inspirerende bijeenkomst Palliatief consultatieteam

Lees het complete verhaal Lees het verhaal
Lees Voor
Ga naar de inhoud